Protestantse Gemeente te Weesp en Driemond

Kerkblad Onderweg

Logo Wij staan vermeld

Aanmelden Nieuwsbrief

door Marnix van der Sijs
 
Benjamin is de zoon van Aaltje en Jaap van Zweden. Hij werd, vergeleken met zijn broers en zus, geboren met een enorme achterstand.
Hij heeft een verstandelijke beperking en autisme.
En zijn moeder werd in haar gezin van herkomst op achterstand gezet door een alcoholistische, gewelddadige vader en een onmachtige moeder.
Aaltje schreef een boek over haar en haar zoon: 'Om wie je bent.' Het is een ontroerend verhaal over crises, opstaan, een lange adem en liefde.
 
welkom in Holland
Bij het lezen van 'Om wie je bent' moest ik denken aan het verhaal 'Welcome to Holland,'
geschreven door de Amerikaanse Emily Perl Kingsley, * moeder van een kind met het Downsyndroom, over hoe je leven op zijn kop gezet wordt:
"Een baby krijgen is als het plannen van een mooie vakantie naar Italië. Je koopt reisboeken en je plant van alles: het Colosseum, de David van Michelangelo en een gondelvaart in Venetië. Je leert een paar handige Italiaanse zinnetjes. Voorpret!
Na maanden voorbereiding, is het zo ver. Je pakt je spullen, weg ben je. Uren later landt het vliegtuig. De stem van de stewardess: 'Welkom in Holland.'
Holland? Hoe bedoelt u? Ik moet naar Italië!
Het vluchtschema is gewijzigd. Er is geland in Holland en daar moet je blijven.
Het punt is dat ze je niet naar een weerzinwekkend hongerland gebracht hebben.
Het is alleen anders.
Dus je moet een ander reisboek kopen. Je moet een andere taal leren. En je ontmoet mensen die je anders niet ontmoet zou hebben.
Het is anders. Wat minder sexy dan Italië. Maar als je na een tijd wat op adem gekomen bent, begin je om je heen te kijken .... Holland heeft inderdaad windmolens... en ja, ook tulpen. En zelfs Rembrandts.
Al je vrienden reizen op en neer naar Italië. Ze hebben het er geweldig.
De rest van je leven denk je: 'Ja, dat was ook mijn reisdoel. Daar wilde ik ook naar toe.'
De pijn daarover gaat nooit helemaal weg, omdat die verloren droom een ingrijpend verlies is.
Maar als je de rest van je leven blijft rouwen over je gemiste bestemming, dan komt er geen ruimte om van al het moois in Holland te genieten."
( Bron: Psychotherapynetworker maart/april 2019, in mijn vertaling)
 
vijf jaar
De geboorte van Benjamin was zo'n landing op een ongewenste bestemming. Tijdens de zwangerschap vermoedde zijn moeder al dat het niet goed ging.
Maar pas na vijf jaar modderen werd de diagnose autisme en verstandelijke beperking gesteld, na talloze bezoeken aan deskundigen in medische circuits.
"Je bent nooit voorbereid op de diagnose dat je kind autistisch is. Je gaat door allerlei fases heen (...) schrik, zelfmedelijden, verdriet, woede, ontkenning, eenzaamheid, acceptatie."
De gevolgen van de beperkingen van Benjamin laten zich bij alle gezinsleden voelen.
En dat Jaap zich van violist tot internationaal dirigent ontwikkelde droeg niet bij aan de rust in huize Van Zweden.
Maar je hoort Aaltje niet klagen over de stijgende carrière van Jaap. Integendeel, al zijn afwezigheid wordt met liefde verdragen.
Een verblijf van twee weken op een gespecialiseerd Amerikaans instituut brengt een grote sprong voorwaarts teweeg: er kan eindelijk met Benjamin gecommuniceerd worden. Want Benjamin kon niet praten.
Door het zingen van kinderliedjes leert Benjamin niet alleen te praten, het leidt uiteindelijk tot toepassing van muziektherapie waardoor hij, en later veel andere kinderen gestimuleerd worden. Muziek heeft ritme en voorspelbaarheid en dat is waar een kind met autisme baat bij heeft.
De levensweg van Benjamin begon met opbrekingen en vertragingen. Dieptepunt in zijn bestaan is het geweld dat hij onderging van een medeleerling op een school voor aangepast onderwijs. Niemand heeft het gezien en hij kan er niet over praten.
Hoe behandel je een trauma bij een zeer gevoelig, maar niet verbaal kind? Een aangepaste EMDR- therapie blijkt heilzaam te zijn voor Benjamin, maar ook voor zijn moeder. Want met een alcoholistische vader. in de eerste achttien jaar van haar leven, had ook zij haar kwetsuren.
 
kleine jongen
Benjamin blijkt zijn moeder geregeld te kunnen verrassen. Na de laatste therapeutische sessie, die duidelijk geholpen heeft, vraagt hij in de auto om André Hazes. Nee, niet het lied dat hij als enige op zijn IPad heeft staan. Het moet 'Kleine jongen' zijn.
Hij zingt het uit volle borst mee en brengt zijn moeder in tranen.
Kleine jongen / Je bent op deze wereld
Dus zal je moeten vechten / Net als ik
Ik kan het weten / Het leven is niet makkelijk
Er is tegenspoed / Op ieder ogenblik
 
Papageno
De ervaringen met Benjamin liggen aan de basis van het door de Van Zwedens opgerichte 'Papageno Huis' in Laren.
In het laatste hoofdstuk van het boek beschrijft Van Zweden de opening van het huis door Koningin Màxima. Het huis heeft twaalf kamers voor jongeren met autisme en zestig werkervaringplekken.
Het huis heet naar Papageno, de vrolijke, vogelvangende flierefluiter uit 'Die Zauberflöte' van Mozart.
 
In dit artikel heb ik geen recht kunnen doen aan het deel van het boek over Aaltje zelf.
Tot slot dit over haar. Zij bewijst de lezer een geweldige dienst, bijvoorbeeld waar zij haar eigen groei beschrijft en hoe zij en haar zoon naar elkaar toe groeien en onvoorwaardelijk van elkaar gaan houden. Zij leert van hem de liefde te ontvangen die hij op zijn manier te geven heeft.
Om in haar gezinssituatie met een alcoholist te overleven had zij zich als kind aangeleerd om zo min mogelijk op te vallen en gevoelens te onderdrukken. Zo overleef je huiselijk geweld. Maar wie dat patroon als volwassene voortzet, loopt relationeel vast.
"Daarmee onthield ik mijn omgeving intimiteit en openheid."
Zo'n jeugd leidt ook tot hechtingsangst, want wie zich niet hecht die meent minder kwetsbaar te zijn voor verlating en verwaarlozing. "Jaap trok aan me en ik trok me verder terug."
Met hulp van een psycholoog groeien beiden naar elkaar toe. "Ik zag Jaaps kwetsbaarheid en hij de mijne."
 
Natuurlijk blijven er zorgen. 'Hoe moet het met Benjamin als ik er niet meer ben?'
Het zijn de zorgen van alle ouders van een kind met beperkingen.
Aaltje en Jaap van Zweden dragen met hun stichting en met het Papageno Huis bij aan een structurele verbetering van de zorg voor jongeren met autisme.
Ze voegen iets toe "aan al dat moois in Holland."
Nee, Aaltje is niet in Italië terechtgekomen, maar ook niet in haar rouw blijven steken.
Wat een zegen voor Benjamin en de anderen! Mooie mensen - om wie ze zijn.
 
 

Dagtekst Taizé

04 augustus 2020

  • di. 4 augustus
    Jezus zegt: Oordeel niet, opdat er niet over jullie geoordeeld wordt. (Mt 7:1-5)